La maladie, une traversée éveillée

Denise Bellefleur a mis par écrit, pour ses parents et amis, sa réflexion sur l'expérience d'être malade, telle qu´elle la vit depuis quelques mois. Avec sa permission, nous publions ici ce texte lucide et courageux, convaincus qu'il pourra être lu avec profit par d´autres lecteurs: malades, aidants naturels ou autres...

« Grand-maman, est-ce que c'est vrai que c'est ton dernier Noël? », me demande mon plus jeune petit-fils, Justin, quatre ans et demi, durant les vacances de Noël. Surprise, je ne trouve que ceci à  lui répondre : « Je ne le sais pas ». Et comme pour le réconforter, j'ajoute en déplaçant le sens de sa question : « Mais tu sais, Noël va toujours continuer d'exister et d'être fêté ». Qu'un enfant de quatre ans pose une telle question révèle ce que l'entourage pense et ce qu'il a entendu. Cela me renvoie à  une réflexion sur l'état et l'expérience d'être malade tels que je les vis.

La maladie isole et en même temps peut rapprocher.
« Je » suis malade. C'est d'abord moi qui suis concernée par cet état non recherché et qui m'est tombé dessus comme une brusque et forte averse inattendue alors que le soleil brillait. Le choc est personnel. Le choix de l'attitude envers la maladie ne relève que de moi. C'est mon être qui reçoit diagnostic et soins appropriés à  mon état.

Aussi j'ai bien de la difficulté à  accepter qu'on ne respecte pas cette dimension éminemment personnelle de la maladie qui affecte d'abord et avant tout la personne malade. Comment je vis cela? En étant blessée qu'on divulgue à  n'importe qui mon état, qu'on veuille tout savoir par pure curiosité parfois malsaine, qu'on me plaigne par politesse sans réelle compassion, et par-dessus tout qu'on me considère comme une morte en sursis, ce que nous sommes tous et toutes. Supporter le regard des autres sur soi est parfois difficile.

Je sais évidemment que la maladie a des répercussions particulièrement chez mes proches qui peuvent être affectés à  divers niveaux. Je sais aussi que leurs malaises ont des conséquences parfois énormes sur moi. Il leur appartient de doser leurs réactions, sans sombrer dans la peur, sans nier, sans aggraver, sans minimiser, sans décider à  ma place. Il leur appartient de trouver la juste réaction dans un accompagnement le plus aidant possible, pas toujours facile, car il y a un équilibre à  trouver entre ce dont j'ai besoin et ce que cela fait vivre profondément aux autres.

Si la maladie isole, elle peut rapprocher. De fait, elle rapproche, je n'ai jamais autant reçu d'appels téléphoniques et de visites, d'écoute et de « je t'aime » que depuis que je suis malade. Une proximité s'établit; bien qu'inquiète, elle est présence, écoute, respect de la plupart.

La maladie coupe de l'agir et renvoie à  l'essentiel.
J'ai dû laisser mon engagement comme intervenante à  Chemins de vie.
J'ai dû abandonner mon travail d'accompagnement d'aînés dans deux CHSLD de Montréal.
J'ai dû renoncer à  visiter régulièrement ma sœur aînée elle-même malade et décédée en novembre. Laisser, abandonner, renoncer à ..., c'est aussi cela la maladie.

Par contre, le temps imparti à  ces activités stimulantes, intéressantes et passionnantes donne place à  du temps riche pour autre chose que je qualifie d'essentiel. Pour moi, cela renvoie à  du temps de qualité avec famille et amies, à  des temps de lecture, de silence, d'expression par l'art : piano et dessin, de méditation. En résumé c'est un temps de relations choisies et de temps pour l'intériorité, pour le SOI, pour l'ouverture au divin quel qu'il soit.

La maladie limite la vie mais favorise le bilan de vie.
La maladie ratatine la vie comme peau de chagrin. Moins d'engagements, moins de sorties. Il faut accorder du temps au repos, aux visites médicales, à  l'alimentation équilibrée, à  l'exercice même minimal ou encore à  des temps imprévus d'hospitalisation.
Mais l'esprit reste alerte, l'esprit demeure éveillé. Une des t ches du vieillissement et\ou de la maladie est, qu'on le veuille ou non, de revoir sa vie, de jeter un regard évaluateur et bienveillant sur sa trajectoire sans souci de bl mer ou de juger. Je crois que toute personne dont la vie est limitée par la maladie fait ce tour d'horizon pour arriver à  une certaine dose de sérénité. Cela ne veut pas dire raconter sans fin les événements de sa vie passée, cela veut dire les regarder avec l'expérience et la sagesse accumulées et les laisser être ce qu'ils ont été pour vivre l'aujourd'hui. Ce qui n'est pas accepté ou assumé de son bilan de vie ne peut être transformé en lumière.

La maladie donne place au corps souffrant mais rééquilibre le tout de la personne.
« J'ai » un corps. Je l'apprends de rude façon encore aujourd'hui par la maladie. Je l'ai certes déjà  vécu dans ma vie, je pense par exemple à  mes quatre accouchements, à  un remplacement total de hanche, etc. Avoir un corps, c'est la base de la vie, la première merveille de la vie. Je peux mépriser ce corps que j'ai, l'idol trer ou le respecter. Je choisis de le respecter.

« Je suis » un corps. La présence à  soi, aux autres, au monde passe par le corps. Mais le corps n'existe pas indépendamment des émotions, du psychologique, de l'esprit, de la connaissance, du principe de vie appelé l' me. La maladie peut me dire que je n'ai pas donné sa juste place à  mon corps, que je l'ai malmené, que je l'ai entraîné dans des stress dommageables, que je me suis plus préoccupé des autres que de moi-même, que je l'ai mal alimenté, que, que, que, etc. Dans mes diverses lectures notamment sur la maladie, on suggérait de se demander pourquoi notre corps avait développé telle ou telle maladie, de regarder les affronts fait à  son corps spécialement durant les plus récentes années de sa vie, de regarder ensuite les bénéfices que la maladie apportaient et de se demander s'il n'y avait pas d'autres moyens que la maladie pour trouver ceux-ci.

Pour l'avoir fait, je me suis rendu compte effectivement que j'avais une certaine responsabilité face à  mon corps souffrant même si je reconnais que d'autres facteurs (environnement, hérédité, etc.) jouent aussi. Cette reconnaissance m'invite à  m'occuper de toutes les dimensions de mon être, à  réfléchir à  qui je suis fondamentalement par-delà  les rôles qu'on a attendus de moi et ceux que j'ai effectivement joués (persona), par-delà  les images qu'on m'a accolées et celles que j'ai endossées.

La maladie est mise à  distance du monde mais présence jouissive du moment présent.
La maladie entraîne un retrait de ce qui faisait ma vie hier encore mais aussi un retrait du monde extérieur, des événements sociaux, politiques ou religieux. Je m'informe du mieux que je peux par les medias mais il m'est impossible de m'y engager comme auparavant avec une certaine militance dans l´un ou l'autre organisme de mon milieu. Ce n'est pas l'intérêt qui manque, c'est la disponibilité et la capacité.

En contrepartie, je travaille à  développer la présence au moment présent, à  savourer ce qu'il apporte, à  reconnaître et à  accepter ce qu'il enlève, à  respirer la vie dans toutes les parties de mon être, sans jugement sur les émotions engendrées, sur les pensées vagabondes, sur les désirs sans fin qui nous tiraillent. Rester éveillée à  l'instant et jouir de ce qu'il contient, refuser le refuge du passé et la peur ou l'incertitude de l'avenir, c'est ma façon actuelle de vivre.
à Justin qui me demandait si c'était vrai que Noël 2014 serait mon dernier Noël, je réponds : « Je suis là  Justin, profitons du moment présent. Personne ne sait si 2015 sera ma dernière traversée, ni si ce sera la vôtre, vous qui me lisez ».

Denise Bellefleur, ce 13 janvier 2015

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